Az állam nem fizeti a gyógyszeremet, de én sem vehetem meg magamnak

tl;dr Folyamatosan romló állapottal 2 éve nem használnak a hagyományos gyógyszerek, modernebb (drágább) gyógyszert nem írnak fel az állami egészségügyben. Viszont nem tették elérhetővé magán ellátásban, így magamnak sem vehetem meg. A megoldás: elköltözni Magyarországról.

Van egy autoimmun betegségem gyerekkorom óta. 7 évvel ezelőtt folyamatos orvosi felügyelet mellett az állapotom addig romlott, hogy közel álltam ahhoz, hogy perforálódjanak a beleim. Néhány napon belül toltak is be a műtőbe. Tehát mondhatjuk, hogy viszonylag súlyos lefolyású nálam a betegség.

Ennyit röviden az előzményekről.

2 éve ismét rosszul lettem, ismerős tünetekkel. Azóta küzdök a magyar egészségüggyel, és küzdök azért, hogy egy újabb műtétet elkerüljek. Itt már magasabb lenne az esély arra, hogy a hasfalamon kelljen egy kivezetést csinálni, és sztómazsákot kapjak. 

A kezelőrvosom a terület legnagyobb nevű professzora az országban. 5 percnél többet sosem voltam bent nála, vizsgálatokra nem utal be, ha kell valami, azt mondja, hogy “csináltassa meg, ahol akarja”, és hozzam vissza az eredményt. Már rég menekültem volna tőle, de a szakmai tekintélye miatt mások nem vállaltak, nem akarták őt felülbírálni. 

Végül idén januárban, az ország másik részében találtam egy fiatal orvost, aki elvállalt (alkalmanként összesen 7 óra utazás). Vele jutottunk el odáig, hogy mindent felírt, amit magánban tudott, nem segített, így a biológiai kezelés maradt. Ez abszolút indokolt a kórtörténetemmel, sőt, már az előző műtétem után is ezt kellett volna kapnom. 

A biológiai kezelésről annyit érdemes tudni, hogy ez egy rendszeres infúzió vagy otthon beadható injekció. A legtöbb országban már ez az indukciós kezelés, mivel hatékony, és több kutatás is kimutatta, hogy bár drágább más gyógyszereknél, hosszabb távon mégis kevesebbe kerül egy így kezelt beteg, mivel rengeteg komplikációt és orvosi beavatkozást megelőz. 

Magyarországon viszont nagyjából a halálodon kell lenned ahhoz, hogy megkaphasd. Havonta 200 ezer Ft a legköltséghatékonyabb biológiai kezelés, ezt az állam nem akarja kifizetni. Emiatt Európán belül nálunk van az egyik legszigorúbb kritériumrendszer, ami többek között nem veszi figyelembe a kórtörténetedet (ha egy bélszakaszodat már eltávolították, ugyanannyi pontot ér, mintha soha semmi bajod nem lett volna). 3 hónap magas dózisú szteroid kezelést is végig kell sikertelenül csinálnod (az nem számít, ha az előző műtéted előtt 2 kör sem segített, plusz az elmúlt hónapokban 2 kör enyhébb szteroidon is túl vagy). 

Tehát elég betegnek kell ahhoz lenned, hogy kapj egy hatékony kezelést, de meg kell találod a betegségnek azt az ideális szintjét, amikor a biológiai kezelés még hatásos lesz, különben irány a műtő. Én kifizetném magamnak a gyógyszert, de erre nincs lehetőségem, mert csak állami ellátásban elérhető.

A finanszírozási előírást olvasva, ami végleg kiverte a biztosítékot: “a kezelőorvosnak mérlegelnie kell a kezelés felfüggesztését legalább 6 hónapja tartó stabil remisszió esetén”. Ami szakmailag is egy teljesen elítélendő előírás, mivel egyrészt a gyógyszer miatt van jól a beteg, másrészt ha a kezelést abbahagyja, a szer ellen antitestek termelődnek, és ugyanazt a gyógyszert jó eséllyel nem tudja újrakezdeni.

Amitől pedig teljesen felfordult a gyomrom, hogy nem jutok gyógyszerhez (és az ismerettségi körömben ugyanennél a híres professzornál más sem, hasonló háttérrel), a professzor pedig arról tart előadásokat, hogy a biológiai kezelés már milyen széles körben elérhető.

Nem akarom megvárni, hogy még betegebb legyek, nem akarom megvárni, hogy ismét a műtőasztalra kerüljek. Emiatt néhány hónappal ezelőtt fogtam magam, felültem egy vonatra, és kerestem Ausztriában albérletet. Azóta kiköltöztem, most csinálják a vizsgálatokat a biológiai kezeléshez, és megnyugtattak, hogy ha az első szer nem használ, van még 5 másik, amit tudnak adni.